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• Stephan König, 03058 Groß Gaglow

Wir sind die Pflegefamilie von Stephan König und leben gemeinsam in Groß Gaglow. Ich, Bianca Schulz bin 31 Jahre, mein Lebensgefährte Stefan Hoffmann ist 27 Jahre und unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne wird im Mai 2 Jahre.
Stephan lebt seit 3 Jahren in unserem gemeinsamen Haushalt. Zuvor war ich alleine Stephans Familie gewesen. Ich kenne Stephan nun schon seit 8 Jahren. Ich habe ihn so lieben gelernt wie er ist. Seine Ausstrahlung und sein Lächeln alleine zeigt uns, dass es sich lohnt für etwas zu kämpfen.

Stephan hatte nicht immer ein schönes bzw. leichtes Leben gehabt, aber wir versuchen ihm etwas ganz besonderes und eine glückliche Familie zu geben.

Stephans leibliche Mutter wollte ihn nach seiner Geburt nicht haben und gab ihn zur Adoption frei.  Daraufhin kam er in ein Behindertenheim, in dem er seine ersten drei Lebensjahre verbracht hat. Sein Vater kämpfte in diesen drei Jahren um das Sorgerecht und hat Stephan wieder zu sich genommen. Zu seiner leiblichen Mutter hatte Stephan nie Kontakt und als er vier Jahre alt war starb sie.

1997 lernte ich den Vater von Stephan kennen und ich kümmerte mich ab diesen Zeitpunkt um Stephan. Vier Jahre waren wir eine  kleine Familie gewesen. Dann entschied sich sein Vater nach Thailand auszuwandern und ließ Stephan im Stich. Kontakt zu seinem Vater haben wir keinen mehr und Stephan hat seinen Vater seit nun mehr als 5 Jahre nicht mehr gesehen.

Ich bin für Stephan die Herzmama geworden und zusammen mit meinem Lebensgefährten und unserer Tochter sind wir seine kleine glückliche Familie.

Aber wer ist Stephan?

Am 12.August 1992 wurde Stephan in Cottbus geboren. Er ist ein fröhliches, kontaktfreudiges Kind aus Groß Gaglow, das Ihre Hilfe benötigt. Stephan ist seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und kämpft zusammen mit uns um jeden kleinen Erfolg.

Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes ). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind.
Ich möchte Ihnen aufzeigen mit wievielen Diagnosen Stephan und wir leben müssen:

• Chromosomenanomalie mit komplexem Fehlbildungssyndrom (vererbliche Fehlbildung durch vorzeitige Verknöcherung bestimmter Schädelnähte)
• Intrakraniale Fehlbildung (Erkrankung des Skeletts)
• Cerebrale Bewegungsstörungen
• Geistige Behinderung schweren Grades
• Immunmangel
• Valvuläre Mitral – und Aortenstenose
• Mittelgradige Schwerhörigkeit
• Partielle Opticusatrophie (erhöhter Augendruck)
• Sehstörung
• Cerebralparese (Lähmung, Spastik nach frühkindlichen Hirnschäden durch Sauerstoffmangel oder Blutung) autistische Züge
• Schwere Kommunikations- und Sprachentwicklung
• Orofaziale Störung mit Störung elementarer oraler Funktion (Hörstörung)

Alltägliche Dinge wie das Laufen, Sprechen und Kauen kann er nicht bzw. nur mit Hilfe. Wir möchten Stephan die Möglichkeit geben, alltägliche Dinge zu erlernen bzw. umzusetzen. Es ist nicht immer einfach und der Weg ist oft sehr steinig, aber auch wir haben durch die täglichen Übungen und Therapien  große Ziele mit Stephan geschafft.

Stephan benötigt Tag und Nacht Windeln, er hat keine Kontrolle über seinen Speichelfluss, kann nur mit Hilfe das Besteck nutzen. Er kann sich nicht selber ankleiden, nicht reden und nicht krabbeln. Für die tägliche Pflege braucht Stephan rund um die Uhr Hilfe.

Um Sitzen zu können, musste er lange, lange üben. Es war sehr schwer gewesen für Stephan, denn er konnte einfach nicht das Gleichgewicht halten. Mit 9 Jahren hat er seinen ersten Schritt gemacht, für diesen Erfolg haben wir 2 Jahre jeden Tag geübt. Jetzt läuft Stephan mit großer Begeisterung, allerdings nur mit den verschiedenen Hilfsmitteln oder an der Hand. Er schafft etwa 5 Meter alleine ohne jegliche Hilfe, was für uns ein enormer Fortschritt ist.

Stephan benötigt eine Vielzahl an Hilfsmitteln, um sich im Leben zu Recht zu finden. So braucht er beispielsweise für die Fortbewegung einen Rollstuhl, Gehtrainer, Rollbrett oder Rollator. Für den therapeutischen Schwimmunterricht benötig er eine speziell angefertigte Inkontinenzbadehose, oder aber zum Aufbau der Muskulatur ist ein Stehständer von Nöten. Um einen ausgiebigen Nachtschlaf zu halten und Ruhe zu finden hat Stephan ein Kinderpflegebett mit einem speziellen Matratzensystem und für die Autobeförderung bekam er einen speziellen Autokindersitz. Aber auch im Freizeitbereich braucht er spezielle Dinge, wie zum Beispiel eine Therapieschaukel oder ein Therapiefahrrad.

Stephans Therapieplan sieht wie folgt aus:

... 1 mal in der Woche:

• therapeutischen Schwimmen
• Logopädie und unterstützende Kommunikation

 in der Schule
• therapeutisches Reiten

... 2 mal in der Woche:

• Physiotherapie in der Schule

Nachdem Stephan hier in Deutschland so super versorgt ist, haben wir uns 2003 zusätzlich mit der Delphintherapie auseinander gesetzt. Durch die Hilfe vieler Spender und Sponsoren haben wir es dreimal geschafft Stephan zu den Delphinen zu schicken. Es tat ihm so gut und er erzielte dort große Fortschritte, dass wir es ihm noch ein viertes Mal ermöglichen wollen. Denn wenn Stephan in die Welt der Delphine taucht ist er ein völlig anderes Kind. Er strahlt von der ersten Sekunde an und versucht den Aufgaben der Therapeuten zu folgen, was für ihn in der heimischen Umgebung immer sehr schwer fällt. Hier wehrt sich Stephan gegen viele neue Sachen die von ihm verlangt werden, aber bei den Delphinen, ob nun Florida oder Curacao, verbündet er sich mit den Therapeuten. Sicherlich hat er auch dort Momente, wo er weint und keine Lust hat, aber diese sind so minimal, dass man sie vor Freude an dem Neuerlernten einfach vergisst.

Ich möchte Ihnen in diesem Zusammenhang nur kurz die Erfolge dieser 3 Therapien schildern.

Erste Delphintherapie 2004 in Florida:

So haben Stephan die Delphine geholfen...

• er kann sich anhand von Bilderkarten verständigen
• zeigt jetzt sehr stark, wenn er etwas überhaupt nicht möchte durch seine Mimik
• seine Konzentration ist stabiler geworden, nimmt seine Umwelt besser war (beobachtet sehr viel und genau )
• die Empfindung der Füße sind besser geworden ( er macht keinen Aufstand beim Nägel schneiden mehr oder bei einer Berührung der Füße mit einer Bürste, läuft aber auch ohne Schuhe auf verschiedenen Oberflächen )
• das Zähne putzen läuft jetzt ohne Wutanfälle  ab
• isst selbstständig einige Stücke von einem Keks
• seine Stulle können wir mundgerecht zubereiten und er isst diese alleine

Zweite Delphintherapie 2005 in Curacao:

So haben Stephan die Delphine ein zweites Mal geholfen...

• er kann sich anhand von Bilderkarten ( JA und NEIN ) verständigen, zeigt die JA - NEIN Karten auch auf Fragen
• äußert sehr stark seinen Willen
• seine Gangbild ist sehr stabiler geworden
• ich habe angefangen zusammen mit Stephan sein Frühstück und Abendbrot fertig zu machen ( Stulle schmieren und klein schneiden) 
• wenn er keine Karte mehr hat, dann nimmt er meine Hand und läuft mit mir zusammen dort hin, wo er hin möchte bzw. zeigt mir was er machen möchte ( lernte in diesem Zusammenhang auch weitere 10 neue Karten kennen )
• Stephan hat mir von ganz alleine sein erstes Küsschen gegeben ( das ist für mich ein absolut tolles Gefühl gewesen )
• Unterscheidet jetzt noch viel genauer, was ihm Spaß macht und was nicht

Dritte Delphintherapie 2007 in Curacao

Stephans Hauptziele für seinen Aufenthalt im CDTC waren:

• Förderung seiner inneren Ausgeglichenheit
• Verbesserung motorischer Fähigkeiten
• Erweiterung der Kommunikationsfähigkeit

Stephan und Nemo, der Delphin, den er 2007 kennen lernen durfte schienen sich auf Anhieb zu mögen. Zwar „buhlten“ das Wasser und der Delphin anfänglich noch um seine Aufmerksamkeit, bald jedoch bemerkten wir, dass er seinem Delphin immer mehr Beachtung schenkte und es genoss, sich mit ihm durchs Wasser zu bewegen. Im Wasser folgte Stephan den Bewegungen des Delphines mit wachen Blicken und wir bemerkten, dass er in schneller Zeit Vertrauen zu ihm aufbauen und ihm zeigen konnte, dass er nichts verlernt hatte. Im Gegenteil Stephan schien da weiter zu machen, wo er zwei Jahre zuvor aufgehört hatte und lernte schnell dazu. Nemo zeigte Stephan seine größten Sprünge und ließ ihn an vielerlei Aktionen teilhaben. Er durfte sich an seiner Rückenfinne (dorsalride), den Brustflossen (bellyride) und seinem Rostrum (handpush) haltend von ihm durchs Wasser ziehen lassen. Dabei zeigte Stephan mehr und mehr Eigeninitiative. Oftmals hielt er sich sogar beidhändig fest und strahlte bis über beide Ohren. Nemo dagegen schien es zu gefallen, wenn er von Stephan gestreichelt wurde. Genüsslich streckte er ihm immer wieder seinen Rücken entgegen und drehte sich danach auf seinen Bauch, so dass er auch diesen erreichen konnte. Zum Dank bekam Stephan von seinem großen grauen Freund dafür unzählige Fußküsse, wurde von ihm an seinen Füssen (footpush) durchs Wasser geschoben oder auf eine Wasserschlacht sowie eine Abenteuerreise unter der Brücke hindurch in den benachbarten Seelöwenpool eingeladen. Auf all dies sowie den Unfug, den sich Nemo täglich ausdachte, reagierte Stephan mit großer Begeisterung.

Nemo schien Stephan auf wundervolle Weise zu motivieren aus sich heraus zu wachsen. Immer aufmerksamer begann er seine Bewegungen zu verfolgen, auch außerhalb der Therapie, die Geschehnisse in seinem Umfeld zu beobachten und wurde im Umgang mit hm sowie in seinem Alltag aktiver und selbständiger.
Abschließend ist zu sagen, dass Stephan in allen bearbeiteten Bereichen große Fortschritte für sich erarbeiten konnte. Durch die Arbeit im Bereich der Wahrnehmung erhielt er Reize, die dazu führten, dass er sich selbst besser spüren und so wacher, ausgeglichener und sicherer in sich werden konnte. Weiter zeigte er bereits etwas reduzierter Eigenstimulationen und reagierte klarer auf sein Umfeld, wobei er sich deutlich mehr im hier und jetzt aufzuhalten schien. Besonders in der zweiten Woche durften wir beobachten, dass Stephan seine aggressiven Verhaltensweisen immer seltener zeigte. Insgesamt konnte er Regeln und Grenzen leichter akzeptieren und sich stets motivierter und aufmerksamer, auf von uns gestellte Aufgaben und alltägliche Aktivitäten einlassen sowie seine Ausdauer dabei vergrößern. Er wirkte offener, nahm häufiger, länger andauernden Blickkontakt auf und lachte mehr. Weiter beteiligte er sich auch verbal durch immer variationsreicheres Lautieren und durch Blickkontakt als Zeichen der Zustimmung sogar mit eigenen Entscheidungen an der Therapie. Weitere positive Veränderungen konnten wir im Bereich seiner Motorik beobachten. Auch die Familie beobachtete all dies und beschrieb Stephan selbst als bedeutend ruhiger und klarer in seinen Äußerungen. Sie beobachteten einen Zugewinn an Interaktion mit ihm und beschrieben, dass er sich auch auf Annäherungsversuche seiner kleinen Schwester immer besser einlassen könne.
Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben sollten, dann können Sie gerne auf Stephans Homepage die ganze Geschichte von Stephan und seinen Delphinen lesen.

 www.stephans-welt.eu

Deine Hände können greifen,
deine Augen können sehn.
Kannst mit deinen Ohren hören,
auf deinen Füssen stehen.
Kannst mit deiner Nase riechen,
Geschmack ist dir nicht fremd.
Kannst fast alles tun und lassen,
doch weißt du was wirklich zählt.
Wenn du mal den Mut verlierst,
weil keine Hand dich hält
und wenn du in der Wärme frierst,
doch auch dein Wille zählt.
Und wenn du glaubst es geht nicht mehr
weil der Schmerz dich quält,
ja wenn du glaubst es geht nicht mehr
kommt von irgendwo ein Lichtlein her.

Wir haben jetzt ein Patenschaftskonto bei Dolphin aid.
Dolphin aid stellt bei Bedarf eine Spendenquittung aus.
Ihr müsst nur den Namen und Eure Anschrift mit auf den Überweisungsträger schreiben.

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Bankleitzahl: 30050110
Kreditinstitut: Stadtsparkasse Düsseldorf
Verwendungszweck: Stephan König

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